ΠΑΡΟΥΣΙΑΣΗ ΘΕΜΑΤΩΝ ΕΝΑΣΧΟΛΗΣΗΣ ΣΩΜΑΤΕΙΟΥ:
1-ΠΡΑΓΜΑΤΙΚΟΤΗΤΑ ΓΟΝΙΩΝ ΜΕ ΠΑΙΔΙΑ ΜΕ ΒΑΡΥ ΑΥΤΙΣΜΟ ΣΤΗΝ ΕΛΛΑΔΑ ΣΗΜΕΡΑ:
Οι γονείς παιδιών με σοβαρό αυτισμό αντιμετωπίζουν πολλές και σύνθετες δυσκολίες. Συχνά βιώνουν στρες και ψυχολογική επιβάρυνση, καθώς και δυσκολίες στην εκπαίδευση και την κοινωνική ένταξη των παιδιών τους. Η φροντίδα ενός παιδιού με σοβαρό αυτισμό μπορεί να είναι εξαιρετικά απαιτητική και να οδηγήσει τους γονείς σε στρες, κατάθλιψη, χαμηλή αυτοπεποίθηση και άλλα προβλήματα που επιβαρύνουν την ψυχική τους υγεία. Η εξασφάλιση κατάλληλης εκπαίδευσης αλλά και θεραπείας για το παιδί τους μπορεί είναι μια οδύσσεια, ειδικά αν το παιδί αντιμετωπίζει σοβαρά προβλήματα συμπεριφοράς ή υπάρχουν συνυπάρχουσες αναπηρίες. Οι γονείς μπορεί να βιώνουν συναισθήματα θυμού, απογοήτευσης και ενοχής, καθώς να αισθάνονται απομονωμένοι και παραγκωνισμένοι από το περιβάλλον τους. Η υποστήριξη και η ενδυνάμωση των ειδικών γονιών είναι ζωτικής σημασίας για την αντιμετώπιση των προκλήσεων και την διατήρηση της ψυχικής τους υγείας.
2-ΕΛΛΕΙΨΕΙΣ ΠΟΥ ΑΝΤΙΜΕΤΩΠΙΖΕΙ Η ΚΟΙΝΟΤΗΤΑ ΤΩΝ ΒΑΡΙΑ ΑΥΤΙΣΤΙΚΩΝ ΑΤΟΜΩΝ ΕΠΙΠΕΔΟΥ 3:
Αρχικά οδηγηθήκαμε στην δημιουργία της ομάδας – κοινότητας μέσω του μέσου κοινωνικής δικτύωσης FACEBOOK με το όνομα, Κραυγή Αμεα-Βαρυς Αυτισμος: ας φωτίσουμε την σκοτεινή πλευρά. Ήταν η ανάγκη μας να μοιραστούμε βιώματα, συναισθήματα, αγωνίες, προβληματισμούς και ιδέες για το πως θα μπορέσουμε να κάνουμε αυτή τη κοινότητα αρχικά ορατή στον κόσμο και μετά καλύτερη. Είναι μια πάρα πολύ δύσκολη κατάσταση και συνθήκη που ζει όλη η οικογένεια που έχει παιδιά με βαρύ αυτισμό και θέλαμε να συσπειρωθεί η κοινότητα και να καταλάβουν ότι δεν είναι μόνοι τους, κρυμμένοι στα σπίτια τους χωρίς ελπίδα. Οι ελλείψεις δεν είναι μόνο στις ΣΥΔ, είναι και σε οικοτροφεία και αφορούν την απόρριψη εισαγωγής σε αυτά, των περιστατικών των βαριά αυτιστικών παιδιών, που καταλήγουν να είναι στα ψυχιατρεία δεμένα παίρνοντας πολλά φάρμακα. Η πιο σημαντική έλλειψη, ξεκινάει απο τις μικρές ηλικίες αυτών των παιδιών, καθώς δεν υπάρχουν δομές εκπαίδευσης των ιδίων και των οικογενειών τους, για να καταφέρουν αργότερα στην ενηλικίωση να ενταχθούν σε μια ΣΥΔ με πιο ανθρώπινες συνθήκες. Η πιο κατάλληλη ηλικία για την ένταξή τους είναι 20-25 ετών, όπου θα πρέπει να μπορούν πλέον να ανεξαρτητοποιούνται και να τους επισκέπτονται απλά οι γονείς, όπως κάνουν και οι νευροτυπικοί σε αυτές τις ηλικίες.
3-ΒΑΣΙΚΟΣ ΣΚΟΠΟΣ ΣΩΜΑΤΕΙΟΥ:
Όλες οι δομές ατόμων ΑΜΕΑ δεν ελέγχονται από πουθενά. Δεν υπάρχει μια κεντρική διεπιστημονική ομάδα που ελέγχει και ενισχύει. Το σωματείο αρχικά, θα αποτελεί ένα κεντρικό σταθμό, όπου θα μπορούν οι γονείς ή οι θεραπευτές, χωρίς να φοβούνται να καταγγέλουν περιστατικά κακοποίησης των παιδιών σε δομές, όπως λειτουργεί το “χαμόγελο του παιδιού” που δέχεται ανάλογες καταγγελίες κακοποίησης νευροτυπικών παιδιών. Θα γίνεται προσπάθεια εξεύρεσης της καλύτερης λύσης ανάλογα με το περιστατικό, όπου θα μπορεί να αποσταλεί σε Εισαγγελέα, αν είναι κάτι πολύ σοβαρό ή σε κάποια άλλη αρχή προστασίας. Το σημαντικότερο όμως για να γίνει σωστή δουλειά και να μην χάνονται οι καταγγελίες σε πολύπλοκους μηχανισμούς και γραφειοκρατία, είναι να δημιουργηθεί μια κεντρική ελεγκτική επιτροπή, που θα αφορά συγκεκριμένα αυτές τις δομές με παιδιά αμεα, η οποία θα μπορεί να επεμβαίνει άμεσα σε ότι περιστατικό προκύπτει και να το καταπολεμεί αμέσως χωρίς χρονοτριβή. Αυτές οι δομές μέχρι σήμερα δεν ελέγχονται από πουθενά, και όταν χρειαστεί αυτό να γίνει δεν αναλαμβάνει κανείς την ευθύνη, γεγονός ανήκουστο στην σημερινή εποχή, ακριβώς επειδή μιλάμε για παιδιά αμεα, που δεν μπορούν να υπερασπιστούν τον εαυτό τους. Δεν υπάρχουν προδιαγραφές, προϋποθέσεις, κριτήρια και τακτικοί έλεγχοι ποιότητας παροχής υπηρεσιών πουθενά. Οι κάμερες και η πρόσβαση των γονέων στο υλικό τους ανά πάσα στιγμή, είναι το πρώτο που θα διεκδικήσουμε.
Ο απώτερος στόχος του σωματείου και βάση των αρχών της ασφάλειας και αξιοπρέπειας των παιδιών με βαρύ αυτισμό, είναι η δημιουργία εξειδικευμένων δομών εκπαίδευσης παιδιών και γονέων με βάση το συμπεριφορισμό ως μέθοδο, που θα λειτουργούν σαν κέντρα ημέρας, αντί του ειδικού σχολείου, που δεν καλύπτει τις ανάγκες αυτών των παιδιών ούτε στο ελάχιστο.
Δυστυχώς η ειδική αγωγή είναι μια μεγάλη αρένα, στην οποία προσπαθούν τα κέντρα θεραπειών να ανταγωνιστούν ο ένας τον άλλον και να αποκτήσουν πολλά χρήματα, τάζοντας στους γονείς φρούδες ελπίδες, πολλές φορές για πράγματα αδύνατα. Οι γονείς, πάνω στην απόγνωσή τους, κρέμονται απο αυτούς και τους δίνουν οτι ζητήσουν. Ο εοππυ καθώς και τα κεπα δίνουν ένα μικρό συμβολικό ποσό για θεραπείες και επίδομα, μπροστά σε αυτά που πραγματικά χρειάζονται τα βαριά αυτιστικά παιδιά. όλα τα υπόλοιπα προσπαθούν οι γονείς να τα καλύψουν και πολλοί δεν τα καταφέρνουν, οπότε σταματούν τις όποιες θεραπείες και απλά πηγαίνουν τα παιδιά τους στο ειδικό σχολείο, άσχετα αν υπάρχει προσωπικό ή ειδικός εξοπλισμός. Η σωστή παρέμβαση στον αυτισμό προϋποθέτει θεραπεία με συμπεριφορική μέθοδο 30-40 ώρες κάθε εβδομάδα, κάτι το οποίο δεν υφίσταται και τα κέντρα θεραπειών προσφέρουν το πολύ δυο 45λεπτες θεραπείες την ημέρα και όχι καθημερινά, κάτι το οποίο δεν προσφέρει τίποτα στην ουσία σε αυτά τα παιδιά.
4-ΟΙ ΣΚΟΠΟΙ ΤΟΥ ΣΩΜΑΤΕΙΟΥ ΕΠΙΓΡΑΜΜΑΤΙΚΑ:
1. Η κατοχύρωση, προστασία και προώθηση των δικαιωμάτων και των συμφερόντων των παιδιών και ατόμων ΑμεΑ, 2. Η πρόληψη της παραμέλησης και όλων των μορφών κακοποίησης των παιδιών και όλων των ατόμων ΑμεΑ., 3. Η πρώιμη παρέμβαση προκειμένου να καταβληθεί κάθε προσπάθεια για την παραμονή του παιδιού στη βιολογική του οικογένεια και η υποστήριξή της μέσα από την ενίσχυση υποστηρικτικών δομών, 4. Η επιμόρφωση των επαγγελματιών που εργάζονται κοντά σε παιδιά-άτομα αμεα, σε κέντρα, δομές, σχολεία, ιδρύματα, κδαπ, κδηφ, νοσοκομεία κλπ, 5. Η ευαισθητοποίηση και κινητοποίηση της κοινωνίας για την καταπολέμηση του φαινομένου της βίας στα παιδιά-άτομα ΑμεΑ, 6. Η βοήθεια για τον σχεδιασμό εθνικής στρατηγικής για την φροντίδα και ένταξη των ΑμεΑ στην κοινωνία μας, 7. Η στενή συνεργασία όλων των φορέων για το παιδί ΑμεΑ, προς όφελος του, 8. Παρέμβαση σε περιπτώσεις κακοποίησης ατόμων ΑμεΑ για μια κοινωνία που θα ενώνει τη φωνή της στο πρόσταγμα για Μηδενική Ανοχή στην Κακοποίηση του παιδιού και όλων των ατόμων ΑμεΑ και για μία Πολιτεία που θα προλαμβάνει το θλιβερό φαινόμενο της κακομεταχείρισής τους, 9. Η προώθηση της κοινωνικής αλληλεγγύης και η διαμόρφωση συνθηκών αλληλοαποδοχής των ΑμεΑ με το κοινωνικό σύνολο, 10. Η διενέργεια κοινωνικών, επιμορφωτικών, πολιτιστικών, ψυχαγωγικών και αθλητικών εκδηλώσεων με αποκλειστικό σκοπό την κοινωνικοποίηση και επανένταξη των ΑμεΑ, 11. Η παροχή κάθε δυνατής βοήθειας και υποστήριξης, ηθικής, κοινωνικής και ψυχολογικής σε παιδιά ΑμεΑ, 12. Η συνεργασία με ιατρικούς, κοινωνικούς, ασφαλιστικούς και επιστημονικούς οργανισμούς, καθώς και με τις Εισαγγελικές και αστυνομικές αρχές και δημοσίους φορείς και οργανισμούς για την εξακρίβωση της κακοποίησης ατόμων ΑμεΑ, 13. Η άμεση παρέμβαση του Σωματείου σε περιπτώσεις κακοποίησης ατόμων ΑμεΑ με την συνεργασία των αστυνομικών αρχών και την νομική υποστήριξη των ατόμων ΑμεΑ, 14. Η προβολή των περιστατικών κακοποίησης ΑμεΑ στο ευρύ κοινό προκειμένου να αποτραπεί η επανάληψη της κακοποίησης στο μέλλον από τα ίδια άτομα ή από τους ίδιους φορείς, 15. Η λειτουργία Υπηρεσίας στελεχωμένης από Κοινωνικούς Λειτουργούς και Ψυχολόγους για την ενασχόλησή τους με οποιοδήποτε θέμα αντιμετωπίζουν τα παιδιά και άτομα ΑμεΑ, 16. Η λειτουργία υπηρεσίας για την άμεση βοήθεια και καταγραφή των περιστατικών κακοποίησης ατόμων ΑμεΑ σε πραγματικό χρόνο, 17. Η συμβολή του Σωματείου στη διαμόρφωση, συμπλήρωση και τροποποίηση της νομοθεσίας που αφορά τα ΑμεΑ και 18. Η αντιμετώπιση κάθε άλλου θέματος και προβλήματος που αφορά τα ΑμεΑ.
Ειδικές Δράσεις:
Η «ΚΡΑΥΓΗ ΑμεΑ» επεκτείνει το έργο της σταδιακά με στοχευμένες δράσεις για οικογένειες παιδιών με βαρύ αυτισμό:
- Καταγραφή και διαχείριση καταγγελιών κακοποίησης παιδιών αμεα – Υποδοχή καταγγελιών κακοποίησης παιδιών αμεα και παραπομπή τους σε ανάλογο φορέα ή αρχή. Επίσης, καταγραφή και μετέπειτα στόχευση σε δημιουργία ελεγκτικών μηχανισμών και προϋποθέσεων για την πρόληψη της κακοποίησης σε σχολεία, δομές και κέντρα θεραπειών αλλά και σε οικογένειες.
- Νομική Υποστήριξη – Νομική υποστήριξη στα μέλη του Σωματείου από εξειδικευμένους συνεργάτες με μειωμένες τιμές.
- Εκπαίδευση σε Συμπεριφορισμό – Εξειδικευμένα σεμινάρια και εκπαιδεύσεις για γονείς, με σκοπό τη διαχείριση κρίσεων, επιθετικών συμπεριφορών και αυτοτραυματισμών.
- Ψυχολογική και Κοινωνική Υποστήριξη – Συνεχής καθοδήγηση για την καθημερινότητα, με έμφαση στη μείωση του άγχους και την ενδυνάμωση των οικογενειών, από έμπειρους συνεργάτες στα μέλη του Σωματείου με προνομιακές τιμές.
Το Επόμενο Βήμα – Υποδομές & Εκπαίδευση:
Ο μεγάλος στόχος είναι η ίδρυση εξειδικευμένων δομών για παιδιά με βαρύ αυτισμό και η ριζική αναμόρφωση των σχολικών πλαισίων για την ένταξή τους χωρίς αποκλεισμούς. Αυτό σημαίνει:
- Σχολεία και δομές με ειδικά εκπαιδευμένο προσωπικό.
- Υποδομές που καλύπτουν πραγματικά τις ανάγκες τους.
- Ενσωμάτωση στην κοινωνική και εκπαιδευτική ζωή με σεβασμό και αξιοπρέπεια.
Η «ΚΡΑΥΓΗ ΑμεΑ» δεν είναι απλώς ένας σύλλογος. Είναι η οργανωμένη απάντηση απέναντι σε μια κοινωνία που συχνά κλείνει τα μάτια. Είναι η φωνή που απαιτεί δικαιοσύνη, ίσες ευκαιρίες και αξιοπρεπή διαβίωση για κάθε παιδί και κάθε άτομο με αναπηρία.
ΕΝ ΚΑΤΑΚΛΕΙΔΙ:
Παρακαλούνται οι ενδιαφερόμενοι γονείς, σύλλογοι, θεραπευτές, εκπαιδευτικοί, φροντιστές να δηλώσουν την συμμετοχή τους στον αγώνα μας μέσω του site: https://kravgiamea.gr/ ως μέλη ή ως εθελοντές και για οποιαδήποτε διευκρίνιση χρειαστεί μπορούν να επικοινωνήσουν στα email μας: info@kravgiamea.gr donation@kravgiamea.gr ή στο τηλέφωνο 6943631661:Θεοδωροπούλου Αναστασία (Πρόεδρος). Είναι σημαντικό να δηλωθεί συμμετοχή καθώς και αιτήσεις συνεργασίας για την αμεσότερη και εκτενέστερη κινητοποίησή μας προς όφελος των παιδιών ΑΜΕΑ και ειδικά εκείνων με βαρύ αυτισμό, που παραγκωνίζονται συστηματικά από την φροντίδα του κράτους.
Η ΠΡΟΕΔΡΟΣ Η ΓΡΑΜΜΑΤΕΑΣ
Θεοδωροπούλου Αναστασία Ζερβού Αγγελική
Ο ΑΝΤΙΠΡΟΕΔΡΟΣ Ο ΤΑΜΙΑΣ
Αναστασίνης Αθανάσιος Ματιάτος Χρήστος
Ο ΣΥΜΒΟΥΛΟΣ
Ματιάτος Γεώργιος
Πριν από λίγες μέρες η πρόεδρος του Σωματείου Θεοδωροπούλου Αναστασία και ο αντιπρόεδρος Αθανάσιος Αναστασίνης μας παραχώρησαν μια πολύ ενδιαφέρουσα συνέντευξη.
